In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de verschillende gradaties van ziek zijn bij PAIS. Dat er grote verschillen zijn tussen patiënten is wel duidelijk. Er bestaan verschillende classificatieschema’s om patiënten in te delen naar de ernst van hun klachten en hun beperkingen.

In deze aflevering gaan we in op het nut van zo’n indeling en ook hoe zo’n classificatie vooral níet moeten worden gebruikt. Daarnaast kijken we naar de uitdagingen die je op verschillende “ziekte-niveaus” kunt tegenkomen en bespreken we hoe elk niveau weer andere problemen met zich meebrengt.

We hebben het in deze aflevering veel over een specifieke classificatie die vaak wordt gebruikt en afkomstig is uit de wereld van ME/cvs. Deze classificatie heeft vier categorieën: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Voor een omschrijving van de verschillende categorieën, kijk hier: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/.

Er zijn echter ook verschillende andere indelingen. Kijk hier bijvoorbeeld:

• https://me-pedia.org/wiki/Bell_CFIDS_disability_scale
• https://twitter.com/DafoeWhitney/status/1777771144999035132

Met een FUNCAP (functional capacity) vragenlijst kun je bepalen wat je functionele capaciteit is. Door deze regelmatig in te vullen, kun je zien of je functionele capaciteit verandert. Hier is een link naar de laatste versie:

• https://raffbenato.github.io/funcap55/
  
  

Meer informatie over de PAIS bijeenkomst “Wij willen weer meetellen” op maandag 3 juni vind je hier: https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag.

Het transcript van deze aflevering vind je hier.

Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld

#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.

Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.

Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!

Presentatie: Guus en Hermien