• MS-Perspektive – der Multiple Sklerose Podcast

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MS-Perspektive – der Multiple Sklerose Podcast Por arte de portada

MS-Perspektive – der Multiple Sklerose Podcast

De: Nele Handwerker
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  • Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.
    Nele Handwerker
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Episodios
  • #260: Gemeinsame Entscheidungsfindung für den Behandlungserfolg bei MS mit Prof. Christoph Heesen

    #260: Gemeinsame Entscheidungsfindung für den Behandlungserfolg bei MS mit Prof. Christoph Heesen
    Jul 15 2024
    Prof. Heesen erklärt, was es für die gemeinsame Entscheidungsfindung bei MS braucht, die Vor- und Nachteile sowie Möglichkeiten und Grenzen. Das komplette Transkript vom übersetzten Interview gibt es auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/260-sdm-heesen Im heutigen Interview geht es um das Thema der gemeinsamen Entscheidungsfindung, dass auch im deutschen Sprachraum meist als Shared Decision Making, kurz SDM, bezeichnet wird. Natürlich bezogen auf die Behandlung von MS. Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine gemeinsame Entscheidungsfindung zu ermöglichen? Wie intensiv wird sie bereits praktiziert? Was sind die Vor- und Nachteile, wenn Patienten gemeinsam mit ihrem Neurologen entscheiden, wie ihre persönliche MS behandelt werden soll? Über all diese Fragen und noch mehr habe ich mit Prof. Dr. Christoph Heesen auf dem englischen Podcast gesprochen. Ihm liegt das Thema sehr am Herzen und er hat eine Reihe von Informationsangeboten für die deutschsprachige Patientengemeinschaft entwickelt, um Patienten eine informierte Entscheidung zu ermöglichen. Die deutsche Übersetzung des Interviews wurde durch die freundliche Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Gesellschaft ermöglicht. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Christoph Heesen? Grundsätze der gemeinsamen Entscheidungsfindung Umsetzung und Herausforderungen der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM) Praktische Aspekte und Beispiele Erweiterte Aspekte der gemeinsamen Entscheidungsfindung Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Christoph Heesen? Prof. Dr. Christoph Heesen ist Oberarzt, Leiter des MS-Zentrums und Neurologe am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Deutschland. Er war schon einige Male mein Gast für den deutschen MS-Perspektive-Podcast. Wir sprachen über die Stammzellentherapie und für wen diese Behandlung eine gute Option ist. Ein weiteres Interview konzentrierte sich auf die von seinem Team entwickelten deutschen Patienteninformationsplattformen, die Patienten mit Informationen über Behandlungsmöglichkeiten versorgen sollen. Die Plattformen enthalten Aussagen von PatientInnen, die sich positiv, neutral und negativ zu bestimmten Optionen äußern, um ein eigenes Meinungsbild zu ermöglichen. Wie und wo können interessierte Personen mehr Informationen über die gemeinsame Entscheidungsfindung bei MS oder sogar allgemeiner bei der medizinischen Behandlung finden? Prof. Christoph Heesen: Wir haben die International Society of Shared Decision-Making. Sie hat eine Website und veranstaltet alle zwei Jahre eine Konferenz, glaube ich. Die nächste wird in der Schweiz sein, wenn ich richtig informiert bin. Was krankheitsspezifisch ist, hängt natürlich sehr von dem jeweiligen Land und der Sprache ab. Um ehrlich zu sein, ist mir nicht bekannt, dass es auf internationaler Ebene ein Portal zur gemeinsamen Entscheidungsfindung für MS-Patienten gibt, das sich wirklich mit diesem Konzept befasst. Natürlich gibt es mehr oder weniger fortschrittliche Websites, z. B. von der britischen MS-Gesellschaft, die im Allgemeinen die Einstellung vertritt, dass die Patienten ihre Entscheidungen selbst treffen müssen und wie man die Patienten darüber informiert. Aber dieser Ansatz der gemeinsamen Entscheidungsfindung, ein gezielter Ansatz, ist nicht wirklich weit verbreitet. Es wird vielleicht anders verkauft, und ich denke, dass die allgemeine Einstellung in MS-Zentren in größeren, zumindest westlichen MS-Zentren in diese Richtung geht, aber es wird nicht in dieser Weise herausgeschrien. Ich muss also gestehen, dass ich nicht wirklich in der Lage bin, dies zu bieten. Als internationale Gruppe in Deutschland haben wir ein paar Werkzeuge, die man nutzen kann. Wir haben die meisten von unseren hinten reingestellt, aber es tut mir leid die meisten sind… Nele Handwerker: Nur auf Deutsch. Ja, aber ich denke, es lohnt sich auch, bei der Europäischen MS-Gesellschaft und der Internationalen MS-Gesellschaft nachzuschauen. Zumindest versuchen sie, ihren Teil zur Patientenaufklärung beizutragen, und das ist, wie wir definiert haben, natürlich eine Grundlage für die gemeinsame Entscheidungsfindung. Fantastisch. Christoph, vielen Dank. Es war mir ein Vergnügen, mit dir auf Englisch zu sprechen, das nächste Mal wieder in Deutsch, denke ich. Und ich hoffe, du da draußen hast jetzt ein besseres Verständnis und weißt, was möglich ist, aber auch, wo die Vorteile, die Nachteile liegen, und vielleicht, was möglich ist, was nicht möglich ist. Vielen Dank, Christoph. Bye bye. Prof. Christoph Heesen: Bye-bye. MS-Patientenerfahrung.de ---...
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    38 m
  • #259: Interview mit Dr. Bahn über die MS Brain Bank und welche Erkenntnisse sie ermöglicht

    #259: Interview mit Dr. Bahn über die MS Brain Bank und welche Erkenntnisse sie ermöglicht
    Jul 8 2024
    Dr. Erik Bahn betreut die MS Brain Bank und erklärt, wie man spenden kann und wie die MS-Community von der Forschung profitiert. Alle gestellte Fragen und noch einige mehr zusammen mit den Antworten findest Du auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/259-ms-brain-bank Dr. Erik Bahn betreut die MS Brain Bank, an die man als MS-PatientIn sein Gehirn und Rückenmark nach dem eigenen Ableben spenden kann. Die SpenderInnen helfen dabei die Erforschung der Krankheitsmechanismen weiter voranzutreiben und damit neue Therapieansätze zu ermöglichen. Dr. Bahn erklärt, wie komplex die Multiple Sklerose ist und weshalb es so wichtig ist, noch mehr Untersuchungen durchzuführen und wie der Abgleich mit den Befunden zu Lebzeiten abläuft und welche neuen Erkenntnisse sich daraus ergeben. Natürlich sprechen wir auch über die praktischen Aspekte der Spende, wie sie abläuft und was man tun muss, um sich als SpenderIn einzutragen. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Erik Bahn? MS Brain Bank – warum sie allen MS-Betroffenen hilft MS Brain Bank – Details zur Forschung MS Brain Bank – wie läuft die konkrete Spende ab Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Erik Bahn? Ich bin verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder und mag Sport. vor allem Schwimmen, Radfahren und Wandern. Außerdem höre und mache ich selber gern Musik. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich finde es bemerkenswert, wie viele Patientinnen sich im MS-Spenderprogramm registrieren lassen. Es gibt sehr viel neue medikamentöse Therapien, die sehr effizient den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können. Es besteht weiterhin noch ein sehr großes wissenschaftliches Interesse auf dem Gebiet der chronisch entzündlichen ZNS-Erkrankungen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Erika Bahn bei PubMed. --- Vielen Dank an Dr. Bahn und das KKNMS für die MS Brain Bank. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    30 m
  • #258: Glatirameracetat (Copaxone, Clift) für schubförmig remittierende Multiple Sklerose

    #258: Glatirameracetat (Copaxone, Clift) für schubförmig remittierende Multiple Sklerose
    Jul 1 2024
    Glatirameracetat, bekannt als Copaxone und Clift, wird für milde und moderate Verläufe der schubförmigen Multiplen Sklerose empfohlen. Den vollständigen Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/258-glatirameracetat Diesmal stelle ich Glatirameracetat vor, das als Copaxone oder Clift bekannt ist und zu den zugelassenen verlaufsmodifizierenden Medikamenten für schubförmige MS gehört. Es war eines der ersten Medikamente, das als präventive Therapie für MS-Patienten zugelassen wurde, und war eine zufällige Entdeckung. Ursprünglich sollte es zu Forschungszwecken MS bei Mäusen auslösen, doch plötzlich entdeckte man, dass es eine schützende Wirkung hat. Wie die bereits vorgestellten Fumarate hat es einen breiter angelegten Wirkmechanismus. Ich werde im Folgenden versuchen, einen guten Überblick zu geben, ohne in die absolute Tiefe zu gehen. Und wie immer gilt: Lass dich bitte von MS-Spezialisten beraten, die deine individuelle Situation, deine Wünsche, deine Ängste und deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis General Information Wie wird Glatirameracetat (Copaxone, Clift) bei den Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Glatirameracetat (Copaxone, Clift) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Glatirameracetat meiden? Wie wird Glatirameracetat (Copaxone, Clift) angewendet? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Glatirameracetat? Risiken und Nebenwirkungen von Glatirameracetat (Copaxone, Clift) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung des Inhalts habe ich die folgenden Quellen verwendet: Vorlesung über Glatirameracetat (Copaxone und Generika) von Prof. Tjalf Ziemssen im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple Sklerose ManagementQualitätshandbuch der KKNMS zu GlatirameracetatMS-Selfie Cards von Prof. Dr. Gavin GiovannoniDeutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunschregister (DMSKW)Informationen aus dem Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MS Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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