• Schmetterlingstalk

  • De: Clara
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Schmetterlingstalk

De: Clara
  • Resumen

  • Ich bin Clara (Instagram @schmertterlingclara) und lebe mit einer seltenen chronischen Erkrankung namens Epidermolysis bullosa. In diesem Podcast möchte ich über meine Erkrankung aufklären, Themen ansprechen die mich beschäftigen, aber ich möchte auch Gästen die geben ihre ihre Geschichte zu erzählen. Ich möchte laut werden, damit Vorurteile, Barrieren und Berührungsängste abgebaut und mehr Bewusstsein für Offenheit und Toleranz geschaffen werden kann. Denn es bedarf noch viel Aufklärungsarbeit in unserer Gesellschaft wenn es um seltene Erkrankungen, Inklusion, Barrierefreiheit usw. geht.
    Clara
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Episodios
  • Krankenhausaufenthalt mit Magensonden-OP
    Mar 15 2024
    Montag, den 3. März wurde ich in der Klinik in Freiburg aufgenommen, da ich am darauf folgenden Tag operiert werden sollte. Ich sollte eine PEG-Magensonde bekommen, welche zum einen meine in schlechten Zeiten sichern soll und zum anderen dafür sorgen soll, dass sich alle wichtigen Nährstoffe und mehr Kalorien bekomme. Leider gab es einige unschöne Situationen und Zwischenfälle während diesem Krankenhausaufenthaltes. so vieles lief schief und dann gab es auch noch bei Komplikationen bei der OP. Für nähere Infos hört einfach selbst in die Folge rein, um alles zu erfahren und wenn ihr wissen wollt, wie nun mein Alltag mit Sonde aussieht und wie gut ich mich erhole, folgt mir doch gerne auf meinem Instagram Account @schmetterlingclara.
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    38 m
  • Jahrestreffen
    Oct 15 2023
    Anfang Oktober war ich auf dem Jahrestreffen der Debra Austria (Selbsthilfegruppe für meine Erkrankung in Österreich). in dieser Podcast Folge möchte ich ein bisschen über das Treffen erzählen, was wir dort gemacht haben, was wir für Ausflüge gemacht haben und was für Veranstaltungen und Workshops es gab. Außerdem erzähle ich euch in dieser Folge, warum ich zum Jahrestreffen der österreichischen Selbsthilfegruppe gehe und nicht zu dem Treffen der Deutschen Selbsthilfegruppe. Ich beantworte eure Fragen zum Jahrestreffen, gebe euch ein paar Zahlen und Fakten über die Selbsthilfegruppe selbst und erzähle euch, warum es inzwischen gar nicht mehr möglich ist sich mit allen Teilnehmer/innen des Treffens zu unterhalten.
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    27 m
  • Kindheit, Kita, Schule
    Oct 1 2023
    Im Kindergarten habe ich meine heute noch beste Freundin kennen gelernt und auch in der Schule hatte ich anfangs viele Freundinnen. Später mit der Pubertät haben sich unsere Interessen und somit auch unsere Wege getrennt, aber ich hatte immer Freundinnen, die zu mir gestanden sind und mich unterstützt haben. Meine Eltern haben gekämpft, dass ich zusammen mit einer Schulbegleitung eine normale Grundschule besuchen durfte und das war das beste, was mir je geschehen konnte. Denn DAS ist gelebte Inklusion. Nach dem Schulwechsel bin ich auf die Realschule gegangen und auch da bin ich immer gut zurecht gekommen und mit allen gut ausgekommen. Natürlich gab es Konfliktpunkte und man konnte nicht mit jedem befreundet sein, aber wir konnten miteinander reden und ich hatte das Glück nie gemobbt zu werden. Auch später auf dem Gymnasium, meiner Traumschule, für die ich hart gekämpft habe, wurde ich von allen akzeptiert. Es war eine schöne Zeit, aber ich bin auch froh, dass sie vorbei ist, da es trotz allem auch oft eine harte Zeit war. Dennoch kann ich sagen, dass Kinder viel toleranter sind im Umgang mit mir und meine Erkrankung als Erwachsene Menschen. Wie wir den Kindern und auch den Eltern meine Erkrankung und den Umgang mit mir erklärt haben, ob die Lehrer eines Sonderbehandlung für mich bevorzugten und warum ich und auch meine Eltern, trotz alle Akzeptanz oft kämpfen mussten, erfahrt ihr in dieser Podcast Folge. Wenn ihr Fragen oder Anregungen habt oder mir Feedback senden wollt, dann schreibt mir gerne auf meinem Instagram Account @schmetterlingclara.
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    33 m

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