The Akari Foundation Podcast

De: The Akari Foundation
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  • Resumen

  • En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras
    mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
    Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
    diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
    propósito.
    Copyright The Akari Foundation
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Episodios
  • Ep. 30 - Conociendo a Priscilla Álvarez, Vicepresidenta de Dimus Chile y Paciente de Distrofia Muscular de Cinturas

    Ep. 30 - Conociendo a Priscilla Álvarez, Vicepresidenta de Dimus Chile y Paciente de Distrofia Muscular de Cinturas
    Oct 28 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este episodio conocemos sobre la Asociación Dimus Chile, orientada al área social y médica de pacientes con Distrofia Muscular enfocada en adultos. Platicamos con su Vicepresidenta Priscilla Álvarez, quien ella misma es paciente de Distrofia Muscular de Cinturas, y nos comparte sus historia inspiradora con la enfermedad y motivadora como miembro esencial de Dimus Chile.

    Para contactar a Dimus Chile visite: dimuschile.cl
    En redes sociales: Dimus Chile


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    48 m
  • Ep. 29 - Asimilando los Primeros Días del Diagnóstico Duchenne en mi Hijo

    Ep. 29 - Asimilando los Primeros Días del Diagnóstico Duchenne en mi Hijo
    Oct 14 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En el tiempo que lleva este podcast hemos platicado con familias que nos han contado como han sobrellevado los pocos o muchos años de Duchenne en sus hijos, pero pocas veces podemos platicar con padres que apenas empezaron oficialmente su travesía. Nancy Gonzalez nos cuenta la realidad que atraviesa su familia al apenas haber recibido el diagnóstico que tanto temía hace menos de un mes hasta la grabación de este episodio. Vale la pena escuchar su historia, ya que seguramente es algo con la que la mayoría de la audiencia se identificará, y además estamos agradecidos con ella por compartirlo con nosotros al estar atravesando por algo tan reciente.

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  • Ep. 28 - La Comunidad Primero: Aumento de la Concientización de los Hispanos/Latinos en los Ensayos Clínicos

    Ep. 28 - La Comunidad Primero: Aumento de la Concientización de los Hispanos/Latinos en los Ensayos Clínicos
    Sep 30 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.

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    38 m

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