DREPALAND, le 1er podcast sur la Drépanocytose  By  cover art

DREPALAND, le 1er podcast sur la Drépanocytose

By: Emmanuelle Schott-Fona
  • Summary

  • Drepaland c’est le 1er podcast qui vous parle de la drépanocytose Qu’est que la drépanocytose ? Pour répondre à cette question dans chacun des épisodes de cette série nous sommes accompagnés par des professionnels de santé qui côtoient cette maladie au quotidien ! Avec eux, on vous parle de la drépanocytose, la première maladie génétique au monde, qui se manifeste dès la plus tendre enfance avec un retentissement quotidien dans la vie du patient et de son entourage. DREPALAND, c'est revenir sur les origines de cette maladie, pourquoi existe t-elle toujours? DREPALAND, c'est parler des expressions cliniques, des légendes urbaines vraies et fausses, les clichés à combattre, l’ensemble des stratégies de soin actuelles et futures qui sont mises en place pour permettre aux warriors de gérer cette maladie de façon optimale et ce dans les différentes étapes de la vie : l’enfance, l’adolescence, la vie adulte, les phases de grossesse, comment préparer notre corps à viellir avec cette maladie... DREPALAND, c'est aussi des témoignages inédits de Warriors à travers le monde qui domptent cette maladie et réalisent leur rêve ! Avec ce podcast il s'agit de construire son avenir au-delà de cette maladie. Il s’agit d’un podcast fait par une drépanocytaire pour tous ceux concernés de près ou de loin par la drépanocytose. Pour nous soutenir, abonnez-vous à ce Podcast, mettez un 5 étoiles sur toutes les plateformes d’écoute et partagez ! Vous pouvez aussi suivre la page @drepaland sur instagram Merci à tout les contributeurs qui ont cru et ont rendu ce podcast possible!!! Merci infiniment!!! Très bonne écoute ! Emmanuelle Schott-Fona Music from Uppbeat (free for Creators!): https://uppbeat.io/t/hartzmann/sunny License code: 0PXC1E9UZ9LEDWTX Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Episodes
  • Drepaland # 1 La drépanocytose, posons des mots - Pr Girot
    Jun 20 2022

    La drepanocytose est la 1ere maladie génétique au monde avec 12 millions de personnes atteintes.La drépanocytose est la 1ere maladie génétique au monde avec environ 12 millions de personnes atteintes.
    C’est une maladie handicapante dont la gestion est un réel tour de force.

    Étant moi-même patiente drépanocytaire et maman de 3 enfants, avec ce podcast Drepaland je vous invite dans mon monde, celui de la drépanocytose où il est question de conjuguer vie sociale, vie professionnelle, vie de famille tout en portant une maladie chronique avec ses phases aiguës, ses incertitudes, ses angoisses.

    La drépanocytose est une maladie du sang qui touche les globules rouges. Dans les globules rouges quel est l’élément concerné par la drépanocytose ? Y a -t-il un lien entre groupe sanguin et drépanocytose? La drépanocytose est-ce une maladie de personnes noires ?

    Dans cet épisode qui se veut simple, nous avons la chance d'avoir le Pr Girot, qui est une sommité dans le monde de la drépanocytose. Chers Auditeurs/warriors, cet épisode est une petite sur les notions clés en hématologie, génétique et épidémiologique autour de la drépanocytose!

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    Pour en savoir plus sur nos actualités ou nous contacter, rendez-vous sur notre site web tout beau tout frais : www.drepaland.com


    Très bonne écoute !

    Je suis Emmanuelle Schott-Fona, et bienvenu à drepaland le 1er podcast qui vous parle de drepanocytose .

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    25 mins
  • Drepaland # 2 La drépanocytose : l'origine de la douleur ? Pr Girot
    Jul 28 2022


    La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher l’hémoglobine qui se trouve à l’intérieur du globule rouge. Le rôle principal de l’hémoglobine est de transporter l’oxygène depuis nos poumons vers l’ensemble des cellules de notre corps; Si dans un moteur de recherche vous taper drépanocytose vous verrez que le globule rouge représenté n’est pas circulaire mais il a une forme de croissant lunaire ou de faucille, le globule rouge est alors dit falciforme.

    Pourquoi chez le patient drépanocytaire le globule rouge peut devenir falciforme et quelles en sont les conséquences pour les patients ?

    Pourquoi le patient drépanocytaire est sujet à des crises douloureuse d’extrême intensité ?

    Chers Auditeurs/warriors, cet épisode aborde les origines de la douleur et des complications de la drépanocytose. Pourquoi est-ce une maladie grave ?

    Dans cet épisode, nous avons la chance d’avoir le Pr Girot, qui est une sommité dans le monde de la drépanocytose, et qui nous apporte toutes les réponses !

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    Mille mercis &Très bonne écoute !

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    15 mins
  • Drepaland # 3 La drépanocytose: Des crises douloureuses, quelles complications à long terme ? Dr Lionnet
    Aug 9 2022

    La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher l’hémoglobine qui se trouve à l’intérieur du globule rouge.


    L’hémoglobine a un rôle capital : c’est d’apporter l’oxygène à chacune des cellules de notre corps et de permettre ainsi à chaque organe de fonctionner.

    Dans la drépanocytose il y a une hémoglobine particulière appelé hémoglobine S.

    Les hémoglobines S peuvent s’agréger entre elles au sein du globule rouge.

    En s’agrégeant l’hémoglobine S va déformer le globule rouge il aura alors une forme de croissant lunaire et sera rigide : c’est un globule rouge falciforme.

    Ce changement de forme du globule rouge va se répercuter sur l’état de santé du patient et est à la source de toutes les complications : car le globule rouge falciforme n’est plus en mesure de transporter l’oxygène jusqu’aux organes : les organes souffrent, la circulation sanguine est ralentie, La maladie se manifeste.

    Les manifestations de la maladie vont être variables en fonction de l’âge des patients notamment, on parle de variabilité intra-individuelle ; et chaque patient aura une expression de la maladie qui lui est propre, on parle de variabilité inter-individuelle.

    Dans cet épisode nous abordons les complicationsles plus fréquentes, tous les patients ne développent pas toutes les complications et heureusement ;

    Quelles sont les complications fréquentes de la maladie chez l’adulte ? comment prévenir les complications ? Quelle espérance de vie pour les patients ? Comment vieillir en bonne santé ? l’activité physique et drepanocytose est-ce compatible?

    Autant de questions auxquelles notre invité le Dr Lionnet, spécialiste de la drépanocytose, praticien hospitalier à l’hôpital Tenon APHP centre de référence de la drépanocytose à Paris répond.

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    35 mins

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