Cannabishaltige Medikamente („Cannabinoide“) sind eine Form der symptomatischen Therapie bei der ALS, die bei Muskelkrämpfen, Faszikulationen, Spastik, Appetitminderung, Schlafstörungen und anderen Symptomen zum Einsatz kommen, die schwer zu behandeln sind. Dieser ALS-Podcast beinhaltet ein Gespräch mit Professor Dr. Markus Weber –Neurologe, klinischer Forscher und Leiter des ALS-Zentrums in St. Gallen (Schweiz). Er hat bereits im Jahr 2010 eine klinische Studie mit Tetrahydrocannabinol (THC) – dem wichtigsten Wirkstoff von Cannabis – bei der ALS durchgeführt und publiziert. Diese Studie zielte auf die Behandlung von Muskelkrämpfen bei der ALS. Mit dieser Studie gilt Markus Weber als Vorreiter der symptomatischen Therapie mit THC-haltigen Medikamenten bei der ALS. Die Therapieoptionen, die Möglichkeiten und Grenzen der Cannabinoid-Behandlung sind Gegenstand des ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen besprochen:

• Idee der THC-Therapie durch die Selbsterfahrung eines ALS-Patienten
• placebo-kontrollierte Studie mit THC bei Muskelkrämpfen
• Cannabinoide und andere Medikamente bei Muskelkrämpfen (Ranexa/Ranolazin und Chininsulfat)
• Faszikulationen – Einsatz von THC-CBD
• Spastik – Einsatz von THC-CBD und anderen symptomatischen Medikamenten
• Spasmen – bevorzugte Anwendung von Cannabinoiden
• Appetitverlust bei der ALS und Therapie durch Cannabinoide (und Olanzapin)
• Schlafstörung bei der ALS – Ursachen & Faktoren
• THC-CBD als „Breitbandmedikament“ der symptomatischen Therapie
• Endocannabinoid-System
• Hypothese von zellschützenden (neuroprotektiven) Eigenschaften von Cannabinoiden
• Erforschung des Endocannabinoid-Systems durch Positronenemissionstomographie (PET)
• Vergleich der ALS-Versorgung zwischen Schweiz und Deutschland (Kritik an Pauschalen, Querfinanzierung durch Drittmittel, Pflegeversicherung)
• Europäische Behandlungsleitlinien (Vorteile und Limitationen)
• ALS-Forschung in der Arbeitsgruppe von Prof. Weber am ALS-Zentrum in St. Gallen

Das Gespräch mit Prof. Dr. Markus Weber wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Links zu Prof. Dr. Markus Weber:

• Muskelzentrum/ALS Clinic St. Gallen: https://www.kssg.ch/aerzte/prof-dr-markus-weber
• THC-Studie bei Muskelkrämpfen: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20498181/
• ALS-Therapieleitlinie in Mitwirkung von Markus Weber: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38470068/

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org/

Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen. Daher sind Kommunikationshilfen bei der ALS von entscheidender Bedeutung, aber teilweise mit Problemen im Zugang und der Nutzung verbunden. Die verschiedenen Formen moderner Kommunikationshilfen, ihre Anwendungsmöglichkeiten, die HerausforderungeKommunikationshilfen bei Sprechstörung (und guter Fingern bei der Kostenübernahme dieser Hilfsmittel bei der gesetzlichen oder privaten Krankversicherung und die Überwindung möglicher Schwierigkeiten sind Thema in diesem ALS-Podcast. Die Thematik der Kommunikationshilfen wird mit Marcel Porcedda besprochen – Hilfsmittelexperte und Regionalleiter von tobii dynavox, einem Hersteller von Geräten und Software der unterstützten Kommunikation mit Schwerpunkt der Augensteuerung. Die folgenden Themen werden besprochen: funktion): Tablet-basierte Kommunikationshilfen

• • Kommunikationshilfen bei Sprechstörung (und guter Fingerfunktion): Tablet-basierte Kommunikationshilfen
  • Ablauf der Hilfsmittelversorgung & Kostenübernahme
  • Kommunikationshilfen mit Augensteuerung
  • Kommunikationshilfen mit Kopfsteuerung
  • Aufzeichnung der eigenen Stimme (“my-own-voice” von acapela)
  • Rolle von KI (künstliche Intelligenz) bei der Erstellung von synthetischen Stimmen in Gegenwart in Zukunft
  • unterstützende Rolle von Logopäden bei der Anpassung von Kommunikationshilfen
  • Defizite in der (ärztlichen) Ausbildung zur unterstützten Kommunikation
  • Forschung & Entwicklung für zukünftige Kommunikationshilfen

Das Gespräch mit Marcel Porcedda wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Links:

• https://mov.acapela-group.com/de/home-de/
• https://de.tobiidynavox.com
• https://www.ambulanzpartner.de/

Dieser ALS-Podcast ist ein Gespräch mit Prof. Dr. Dieter Edbauer – Mediziner und Grundlagenforscher am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in München. Nach einem Studium der Physik und Medizin in München hat er wissenschaftlich an der Erforschung neurogenerativer Erkrankungen gearbeitet – zunächst an den molekularen Mechanismen der Alzheimer-Erkrankung. Ebenfalls mit einer grundlagenwissenschaftlichen Fragestellung war er fünf Jahre am Massachusetts Institute of Technology (MIT) in Boston (USA) tätig und hat nach seiner Rückkehr nach Deutschland im Jahr 2009 eine Forschungsgruppe am DZNE in München übernommen. Sein zentrales Thema ist das C9orf72-Gen, das bei 8 % aller ALS-Patienten mutiert ist. Diese Mutationen führen über unterschiedliche Schädigungsmechanismen zu einer genetischen Form der ALS. Auch für die häufige sporadische ALS – bei der keine genetischen Faktoren bekannt sind – erhält das C9orf72-Eiweiß eine besondere Bedeutung, da eine enge Verbindung mit den Ablagerungen des Proteins TDP-43 besteht. Die TDP-43-Ablagerungen liegen wiederum bei 95 % aller ALS-Betroffenen vor. Offensichtlich scheinen die Schädigungswege der C9orf72-bedingten ALS und der häufigen sporadischen ALS starke Gemeinsamkeiten aufzuweisen. Daher kann C9orf72 eine Schlüsselrolle in der Aufklärung und Behandlung der ALS zukommen. Vor diesem Hintergrund ist C9orf72 ein gesondertes Thema im ALS-Podcast. Dabei wurden die folgenden Inhalte besprochen:

• Begriffsklärung von C9orf72 („C9“)
• Funktion des Eiweißes (Proteins) C9orf72
• „zelluläre Müllabfuhr“ als Schlüsselproteine der Neurodegeneration
• Besonderheiten der C9orf72-Mutation („repeat expansion“)
• Schädigungsmechanismen der C9-Mutation (Funktionsverlust & RNA-Toxizität)
• toxische Proteine („Repeat-Proteine“) als dritter Mechanismus
• Therapiestrategien bei C9orf72-Mutationen
• Mögliche Gründe für das Scheitern der bisherigen Studien gegen C9-Mutationen
• Gen-Ersatztherapie bei C9-Mutation
• Impfung gegen toxische C9orf72-Repeat-Proteine als experimenteller Therapieansatz
• Perspektive für klinische Studie mit C9-Impfung (ab 2026)
• Verbindung von C9orf72-Mutation und Ablagerung von TDP-43 bei (fast) allen ALS-Betroffenen
• 5-Jahres-Forschungsplan von Prof. Dr. Dieter Edbauer & Team

Das Gespräch mit Prof. Dr. Dieter Edbauer wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org