In dieser Episode sprechen wir im Trialog über das Thema Digitale Technologien im Gesundheitswesen. Wir werden dabei die Chancen und die Herausforderungen in den Blickpunkt nehmen, die die Anwendung dieser Technologien für Patientenorganisationen und Patientinnen und Patienten bedeuten. Unsere Gäste sind Dr. Miriam Schlangen (Patientenbeirat von PANDORA) und Prof.in Dr. Marie-Luise Dierks (Projektleiterin des PANDORA Teilprojekt 2).

Moderation: Sebastian Drobny, MA, BSc (HAW Hamburg)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“.

Diese Folge bietet Einblick in einen noch nicht veröffentlichten Forschungsartikel über das Thema Breite Einwilligung und Sekundärdatennutzung von medizinischen Daten. Breite Einwilligung ist ein wirklich wichtiges Thema – man kann diesem eigentlich gar nicht entkommen, wenn man es mit ethischen Fragen der Digitalisierung in der Gesundheitsforschung zu tun hat. Einerseits soll Forschung an zukünftigen Themen gestärkt werden – mit den großen Datenmengen für heute. Andererseits ist die informationelle Selbstbestimmung der Patientinnen über die Verarbeitung der medizinischen Daten ein schützenswertes und sehr hohes Gut.

Zu Gast sind die Autoren des noch unveröffentlichten Artikels mit dem Arbeitstitel „Kritische Betrachtung der breiten Einwilligung. Ergebnisse einer semi-strukturierten Interviewstudie zur Sekundärnutzung von medizinischen Daten.“ Das sind Dr. Henk van Gils und Dr. Jan Hinrichsen. An dieser Veröffentlichung sind die PANDORA-Teilprojekte an der HAW Hamburg und Universitätsmedizin Göttingen beteiligt.

Moderation: Sebastian Drobny, MA, BSc (HAW Hamburg)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“.

Um die Perspektiven der Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen sowie der Betroffenen in alle wichtigen Forschungsschritten zu involvieren, unterstützt ein Patient*innenvertretungsbeirat das PANDORA-Forschungsprojekt von Beginn an. Der Patient*innenvertretungsbeirat berät das Forschungsteam und gibt kritischen Input. So wird sichergestellt, dass die Perspektiven der Betroffenen zukunftsweisend in der Forschungspraxis integriert werden.

Wer sind eigentlich die Personen hinter den genannten Beiräten? Welche Funktionen nehmen sie im PANDORA Forschungsverbund ein und warum unterstützen sie das PANDORA-Projekt?

Um das herauszufinden, wurden drei Mitglieder des PANDORA-Patientinnenbeirats in kurzen Interviews das Wort geben.

Moderation: Sebastian Drobny, MA, BSc (HAW Hamburg)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“.