Unser Gast Petra erzählt uns heute über ihren ganz besonderen Weg mit Lupus umzugehen. Ob in der Fotografie oder im geschriebenen Wort: In ihrer Kreativität hat sie ein Ventil für die täglichen Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt, gefunden. Viel Spaß beim Reinhören!

Möchtet Ihr Petras Geschichte nachlesen? Dann klickt einfach hier: https://lupuskompass.de/die-frau-die-mit-dem-wolf-tanzt

Achtung: Der Lupus Kompass geht in die Sommerpause. Wir sind ab Oktober wieder für Euch da und wünschen euch bist dahin eine gute Zeit!

Wir mussten die Tonspur ersetzen, da doch ein Tonfehler durch die Prüfung gerutscht war. Entschuldigt bitte. ----- Ein bisschen aus allen Wolken gefallen ist Marie, unser Gast in dieser Folge, als die DKMS sich bei ihr gemeldet hat. Die erste Frage, die sie sich gestellt hat war: Darf ich das überhaupt noch? Ihre Geschichte hat uns den Start gegeben uns mehr mit dem Thema zu beschäftigen. IM PODCAST ERWÄHNTE LINKS: Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten: https://www.bundesaerztekammer.de/themen/medizin-und-ethik/wissenschaftlicher-beirat/stellungnahmen-richtlinien-jahresberichte/haemotherapie-transfusionsmedizin/richtlinie Organspendeausweis online ausfüllen oder kostenfrei bestellen: https://www.organspende-info.de/organspendeausweis-download-und-bestellen/?mtm_campaign=organspende-sea-2024-download&gad_source=1

1 Jahr Lupus Kompass: Anlässlich des Geburtstages unseres Podcasts erzählen wir euch von seinem Entstehungsprozess und ziehen ein Resümee über das vergangene Jahr. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://lupus-rheumanet.org/ Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de

In dieser Folge sprechen wir mit Mariella, die uns aus ihrer Sicht schildert wie es ist mit einer an Lupus erkrankten Mama aufzuwachsen und wie das ihr Leben (vielleicht) beeinflusst hat. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de

In dieser Episode sprechen Sabine, Emily und Wiebke über eines der wohl wichtigsten Themen überhaupt: Schlaf.

Unsere Podcasterinnen teilen ihre persönlichen Schlafrituale und Gewohnheiten und geben den ein oder anderen praktischen Tipp. Außerdem reden sie darüber, wie sich ihr Schlafverhalten seit der Lupuserkrankung verändert hat.

Was ist eigentlich Schlafhygiene? Schlafhygiene bezeichnet die Maßnahmen und Verhaltensweisen, die die Qualität und Quantität des Schlafs verbessern sollen. Dazu gehören unter anderem regelmäßige Schlafenszeiten, ein angenehmes Schlafumfeld, die Vermeidung von Koffein und Bildschirmzeit vor dem Zubettgehen sowie Entspannungstechniken.

Habt ihr eigene Tipps für eine erholsame Nachtruhe oder Fragen zum Thema? Teilt eure Erfahrungen in den Kommentaren!

Bitte beachtet: Wir teilen persönliche Erfahrungen. Wenn ihr spezifische Einschlafhilfen benötigt oder Schlafprobleme habt, sprecht mit euren Ärzten und Ärztinnen.

Diesmal werfen Sabine und Alea einen genaueren Blick auf die weltbekannte US-amerikanische Serie "Dr. House".

Fast jeder Lupus-Erkrankte kennt wohl den berühmten Satz aus der Show: "It's not Lupus - it's never Lupus." Dabei wurde in 177 Episoden nur ein einziges mal Lupus diagnostizier und zwar in Staffel 4, Folge 8 "Blut und Spiele" (You Don’t Want To Know).

Im Fokus unserer Betrachtung steht diesmal die 21. Folge der 1. Staffel. Hier steht nicht Lupus im Mittelpunkt, sondern die Backstory von Dr. House. Die Zuschauer erfahren mehr über seine Beweggründe und seine Charakterentwicklung.

Unsere Diskussion dreht sich um die Ambivalenz gegenüber der Darstellung seltener Krankheiten wie Lupus in Serien. Einerseits bietet es diesen Erkrankungen eine Bühne, andererseits kann man darüber nachdenken, ob dies allein ausreicht, insbesondere in Bezug auf die Notwendigkeit einer differenzierteren Darstellung.

Wir sind neugierig auf eure Meinung! Habt ihr Empfehlungen für Krankenhaus- oder Arztserien, die Lupus behandeln? Lasst es uns in den Kommentaren wissen!

Zudem haben wir eine Zusammenfassung aller "Dr. House"-Folgen, in denen Lupus eine Rolle spielt aus der Juni Ausgabe 2022 unserer Vereinszeitschrift "Schmetterling". Schaut vorbei: Link zur Zusammenfassung

In dieser Folge diskutieren wir unsere Erfahrungen mit den aktuellen Entwicklungen digitaler Gesundheitsangebote. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem E-Rezept, inklusive Vor- und Nachteilen. Wir beleuchten auch andere digitale Gesundheitsanwendungen und laden euch dazu ein, eure Erfahrungen und genutzten Apps in den Kommentaren zu teilen.

Wichtige Gesetzesänderung zum 1.1.2024:

Ab diesem Datum müssen verschreibungspflichtige Arzneimittel elektronisch verordnet werden. Ärzte sind verpflichtet, E-Rezepte auszustellen. Falls ein Arzt dies nicht kann, kann es zu Sanktionen in Form von Honorarkürzungen kommen.

Welche Kliniken bzw. Personen sind von der E-Rezept Pflicht ausgenommen: Vertragsärzte, die mit Einführung des E-Rezepts aus technischen Gründen nicht beziehungsweise noch nicht in der Lage sind, ein E-Rezept auszustellen, müssen ersatzweise auf das bisher vorgesehene Papierrezept zurückgreifen. Die Arzneimittelversorgung der Patientinnen und Patienten ist in jedem Fall sichergestellt.

FAQ zum E-Rezept:

Für detaillierte Informationen und häufig gestellte Fragen zum E-Rezept empfehlen wir die offizielle FAQ des Bundesgesundheitsministeriums.

Infos zur elektronischen Heilmittelverordnung:

Ab dem 1. Januar 2027 sind verordnende Ärzte und Zahnärzte verpflichtet, Heilmittelverordnungen elektronisch auszustellen und über die Telematikinfrastruktur zu übermitteln. Heilmittelerbringer müssen ebenfalls ab diesem Datum Leistungen auf Grundlage elektronischer Heilmittelverordnungen erbringen.

Studien zum Zusammenhang von Protonenpumpenhemmern und Demenz:

Es gibt widersprüchliche Ergebnisse zu diesem Zusammenhang. Aktuelle Metaanalysen konnten ihn nicht bestätigen, aber eine Auswertung der ARIC-Studie liefert neue Evidenz für eine Assoziation zwischen langfristiger PPI-Anwendung und erhöhtem Demenzrisiko.

Studienquellen:

• Metaanalyse 1 „No Association Linking Short-Term Proton Pump Inhibitor Use to Dementia: Systematic Review and Meta-analysis of Observational Studies“
• Metaanalyse 2 „No association between proton pump inhibitor use and risk of dementia: Evidence from a meta-analysis“
• ARIC-Studie „Cumulative Use of Proton Pump Inhibitors and Risk of Dementia: The Atherosclerosis Risk in Communities Study“

Wie Sabine bereits erwähnte, variieren die Ergebnisse in verschiedenen Studien. Der Umgang mit digitalen Gesundheitsinformationen erfordert eine kritische Betrachtung und kontinuierliche Evaluation.

Hinweis: Diese Shownotes dienen der Zusammenfassung und Information. Bei konkreten Gesundheitsfragen sollte immer ein Arzt oder Fachexperte konsultiert werden.

Zum #RareDiseaseDay hat sich das Lupus Kompass Team zu einer Livefolge entschieden. https://rarediseasesrun.net seid ihr dabei? Mehr Informationen und Anmeldung zum Online Lupustag unter https://www.lupustag.de Und wenn ihr uns nochmal Live sehen wollt, schreibt es in die Kommentare Euer Lupus Kompass Team