• Selten sind viele

  • Apr 22 2024
  • Length: 1 hr and 8 mins
  • Podcast

  • Summary

  • Der 29.02. ist der Tag der Seltenen Erkrankungen und dafvon gibt es weit über 6.000. Diesmal waren wir zu diesem Anlass zu Gast im Programmkino Ost um eine spannende Podiumsdiskussion – organisiert vom UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden – zu begleiten. Erleben Sie mit uns Einblicke in Therapien, in ärztliche Kompetenzen, in persönliche Schicksale und Biografien der Betroffenen. Wie immer live mit Expert:innen, empathisch, fundiert recherchiert, diskurssensibel und unterhaltsam. In dieser 16. Folge hören Sie sind zwei verschiedene Diskussionsrunden, moderiert vom erfahrenen Radiomoderator Thomas Lopau. Runde 1: Marcel Welk – Betroffener mit Myasthenia gravis Dr. Jochen Schäfer - Oberarzt für Neurologie, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden Dr. Christina Mundlos - stellvertretende Geschäftsführerin und ärztliche Lotsin Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Dr. med. Amalia-Mihaela Hanßke - Stellvertretende Sprecherin des USE, Oberärztin der Klinik und Poliklinik für Psychotherapie und Psychosomatik, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG Runde 2: Andrea Maier-Neuner - Geschäftsführerin Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai e.V. Dr. med. Ulrike Reuner - Oberärztin für Neurologie/Psychiatrie/Psychotherapie, Palliativmedizinerin, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden Ronny Krappmann – verwaister Vater, Botschafter der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien ELA e.V. Dr. med. Katja Storch - Oberärztin, Neuropädiaterin, Klinik Bavaria Kreischa Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG Wir wollten von Ihnen wissen, ob Wissenschaft und Gesellschaft einseitig ist oder wie Bürgerinnen und Bürger mitgestalten? Welche Auswirkungen kann das Wissen teilen besitzen? Wie können Wissenschaft & Forschung frei zugänglich sein? Wie gelingt ein guter Wissenstransfer und welche Wirkung hat Wissenschaftskommunikation für die Gesellschaft? Musikalische Begleitung: Jo Aldinger (https://jochenaldinger.de/) Konni Behrendt Patrick Neumann (https://www.patrickneumann.net) Geben Sie uns ihr Feedback- einfach, schnell und anonym. Live aufgenommen und produziert von Johannes Gerstengarbe ( Ballroom Studios ) Ein Projekt der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden in Kooperation mit dem COSMO Wissenschaftsforum, den Städtischen Bibliotheken Dresden und der Dresdner Philharmonie. Dieses Vorhaben wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem Freistaat Sachsen im Rahmen der Exzellenzstrategie von Bund und Ländern.
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