Stephanie Azout Chaki es la presidenta de FAST Latam, organización dedicada a la terapéutica del síndrome de Angelman en Latinoamérica. Stephanie es diseñadora de profesión y reside en Bogotá, Colombia, junto a su esposo y sus tres hijos. Michelle, su segunda hija, fue diagnosticada con Angelman hace 11 años. Desde entonces Stephanie y su familia han sido activos en la comunidad Angelman y en FAST. En este episodio, conversamos con Stephanie y aprendemos más sobre este grupo dedicado a Latinoamérica, y ella nos cuenta de los programas de apoyo y guía que están desarrollando, así como su trabajo en sentar las bases para futuros ensayos clínicos del síndrome de Angelman en Latinoamérica.

Más información:

FAST Latam: https://cureangelman.lat/

Congreso Síndrome de Angelman Latinoamérica / Bogota 2024: https://cureangelman.lat/congreso-sindrome-de-angelman/

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En este episodio conversamos con Eduardo Pérez, un científico chileno quien se define como "empeñado en desentrañar los misterios genéticos de la epilepsia y los trastornos del neurodesarrollo". En esta entrevista llena de información valiosa, Eduardo nos cuenta cómo su trabajo de investigación en el área de la genética lo llevó de Chile a Alemania y luego a Estados Unidos, solo para retornar a Chile y liderar el Laboratorio de Neurogenética Clínica (LNGC). Eduardo nos habla sobre cómo él y su equipo están constantemente creando herramientas para interpretar datos genéticos e iniciando colaboraciones en toda América Latina, donde la epilepsia es prevalente pero poco investigada.

¡Una entrevista que no te puedes perder!

Más información:

https://medicina.udd.cl/icim/persona/eduardo-perez-palma/

Link Congreso Epilepsia Rara Chile January 2025 - TBA

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Hoy tenemos el gusto de compartir con el premiado cineasta Ernesto Quintero. Nacido en Los Ángeles, California, hijo de padres mexicanos, quienes lo formaron a él y a sus hermanos en un entorno familiar cristiano, inculcando la importancia de la unión y la red de apoyo en su entorno.

Ernesto nos cuenta cómo logró sanarse a través del arte, mientras buscaba una cura para su hermano Juan, quien padecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica (mejor conocida como ALS por sus siglas en ingles) -una enfermedad huérfana degenerativa.

Comenzó documentando todo el proceso de la enfermedad, con lo que terminó siendo una película galardonada, inspirando a muchas personas que se sintieron identificadas con esta historia en la que se tejía una red de apoyo y amor alrededor de su hermano.

Juan, quien ya descansa, es la inspiración de Ernesto para seguir buscando sanación en el arte, y poder educar y lograr cambios en la sociedad.

Más información:

http://ernestoquinterofilms.com/

https://asacredjourneyfilm.com/

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